Muskelatrophie Typ Kennedy

 

Einfluss auf Betroffene

Um den Einfluss der spinobulbären Muskelatrophie auf die Patienten abzuschätzen, reicht es sicher aus, die Form und Zahl der Symptome zu betrachten. Die beginnende Muskelschwäche, das Zittern einzelner Muskelstränge und die gelegentlichen Krämpfe ließen sich wahrscheinlich noch am ehesten verschmerzen. Allerdings wirkt sich die Diagnose SBMA durch ihren endgültigen Charakter und die langfristigen Folgen belastend auf Betroffene und deren soziales Umfeld aus. Nicht zuletzt die drohende Impotenz und Unfruchtbarkeit ist gerade für Männer, die ja zur Hauptsache vom Kennedy-Syndrom betroffen sind, ein großer Schock und kann zu einer anhaltenden Belastung der Psyche führen. Häufig setzt das männliche Geschlecht den Verlust der Fruchtbarkeit mit dem Begriff Minderwertigkeit gleich und so haben manche Patienten das Gefühl, von heute auf morgen zum Außenseiter abgestempelt zu werden.

Neben den körperlichen Beschwerden, die im Lauf der Jahre immer weiter zunehmen und am Ende dazu führen können, dass Patienten einen Rollstuhl benötigen, wirkt sich die spinobulbäre Muskelatrophie auch auf die geistige Verfassung aus. Es kommt zwar nicht zur Schädigung des Gehirns, aber Betroffene beginnen teilweise nach einiger Zeit damit, ihr eigenes Umfeld und die Umwelt mit anderen Augen wahr zunehmen. Sie entwickeln ihre eigene Sicht der Dinge und leben wesentlich bewusster als vor der Diagnose Kennedy-Syndrom. 

Das soziale Umfeld

Natürlich ergeben sich nach dem Abschluss der Untersuchung durch den behandelnden Arzt und die Feststellung der spinobulbären Muskelatrophie auch für das Umfeld der Patienten viele Probleme, die nicht immer einfach zu lösen sind. Wie kann der Betroffene am besten unterstützt werden? Welche Hilfestellung ist notwendig, um die Zeit nach der Diagnose zu erleichtern? Solche oder ähnliche Fragen werden sicher jeden Familienangehörigen oder Freunde bewegen, die mit dieser Krankheit konfrontiert werden. Und der Umgang ist nicht immer leicht, da es sicher für niemanden einfach ist, dem schleichenden Muskelschwund und dem körperlichen Verfall eines Freundes zuzusehen. Aus diesem Grund spielt auch die Betreuung der Angehörigen am Fall des Kennedy-Syndroms eine wichtige Rolle.

Neben der sozialen Betreuung ist in diesem Fall auch die Klärung der rechtlichen Ansprüche gegen Versicherungen von entschiedener Bedeutung. Schließlich macht es die Degeneration der Muskeln unmöglich, den bisher ausgeübten Beruf weiter fort zuführen. In diesem Fall berührt die Diagnose spinobulbären Muskelatrophie sogar arbeitsrechtliche bzw. rententechnische Fragestellungen. Um diese Fragen zu klären und den Familien der Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, empfiehlt sich der Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Vereinen, welche sich der Hilfe für Kennedy-Patienten verschrieben haben. Wer den ersten Kontakt scheut, kann eventuell den behandelten Arzt darum bitten. Diese Organisationen übernehmen auch die Beratung in bautechnischen Fragen, wenn es zum Beispiel um das behindertengerechte Wohnen geht. Um Patienten den Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten, ist auch das soziale Umfeld gefragt.

Auch Patienten sollten aktiv werden

Die Diagnose Kennedy-Syndrom bedeutet nicht zwangsläufig, dass Betroffene automatisch an den Rollstuhl gefesselt werden und sich das alltägliche Leben vollkommen verändert. Natürlich stellt die Krankheit besondere Anforderungen an die Patienten und das persönliche Umfeld. Besonders durch das momentane Fehlen einer wirksamen Therapie sind den behandelten Ärzten die Hände gebunden, wenn es um die Heilung der spinobulbären Muskelatrophie geht. Aber trotz allem ist das Leben mit dieser Diagnose noch nicht vorbei.

Um auch weiterhin ein angenehmes und erfülltes Leben führen zu können, sind vor allem die Betroffenen selbst gefordert. Sie müssen erkennen, wo der gewohnte Tagesablauf Veränderungen erfordert und an welcher Stelle neue Chancen auf sie warten. Schließlich kann die Gehfähigkeit auch mit dem Kennedy-Syndrom über lange Jahre erhalten bleiben. Wichtig ist hierfür das richtige Maß an Bewegung. Zudem kann dem drohenden Übergewicht mit einer Ernährungsumstellung vorgebeugt werden. Es sollte auf eine fettarme und ausgewogene Ernährung geachtet werden. Je geringer das eigene Körpergewicht, umso leichter fällt den Betroffenen in der Regel die Erhaltung der Bewegungsfähigkeit. Eine gesündere Ernährung hat zusätzlich den positiven Nebeneffekt, dass sich die Blutwerte verbessern lassen. Mit Hilfe kalorienarmer Getränke kann die Niere eines Kennedy-Patienten zusätzlich entlastet werden, da sie bei einem erhöhten Kreatinkinase-Wert deutlich mehr arbeiten muss.

Eine weitere Form der Aktivität betrifft eher die Psyche der Patienten. Sicher würde jeder im ersten Moment mit Niedergeschlagenheit reagieren, wenn die Diagnose einer unheilbaren Krankheit im Raum steht. Allerdings sollte sich niemand nur vom Gedanken an den eigenen Verfall des Körpers leiten lassen, sondern trotz der widrigen Umstände nach vorn blicken. Hierfür kann der Kontakt mit anderen Betroffenen durchaus hilfreich sein. Es ist der Austausch von Erfahrungen oder Tipps zum Umgang mit der Erkrankung SBMA möglich. Der Umgang mit der spinobulbären Muskelatrophie fällt in einer Gruppe vielleicht leichter, da hier die Probleme der einzelnen Patienten aus einem anderen Licht heraus betrachtet werden können, als dies durch gesunde Freunde und Familienangehörige möglich ist.

 

 

 

 

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